潰瘍性大腸炎で大腸全摘出した女のこれまでとこれから

私がブログに体験記を書く理由

私が患っているのは、「潰瘍性大腸炎（かいようせい だいちょうえん）」という指定難病です。

「なんか聞いたことあるわ」と思った方も結構いるのではないでしょうか。

それもそのはず。患者の数は年々 増加の一途をたどっており、「知り合いがその病気って聞いたよ」なんて耳にすることも珍しくなくなってきました。

「腸活」という言葉もよく聞くようになりました。

腸を主題とした健康系のテレビ番組や書籍は数多く見受けられますし、今や腸の大切さについては多くの方が知っている事と思います。

症状の出方にかなり個人差がある病気だから

IBDの患者数は、どんどん増えてきていますが、明確な原因が解明されているわけではないため、難病に指定されています。

そして、症状の出方や程度もにも かなりのバラつきがあるんです。

診断名が確定するまでの経過も、治療の感じも結構その人ごとに違うので、

患者本人やそのご家族からすれば、他のIBD患者さんがどのような経過をたどったのか、という体験談はかなり気になるものだと思います。

初めから明らかにひどい下痢や出血なんかがあってすぐ判明するケースもあれば、かすかな不調で中々どこが悪いのか分からず、長い月日が経ってようやく診断された、といったように。

そんな中で、

星谷

私の闘病生活について体験記を書いてみるのもいいのかも

と思うようになりました。

私のケースって、下の方にも注意書きはしてあるんですけど、色々とあまり見かけないタイプのものだと思うので、「こんなやつもいるのか」って知ってもらえたらいいなって。笑

参考にならない事の方が多いかもしれないけれど、亜全摘手術や合併症の痔瘻なども経験してるので、術後生活の色々とかその辺の事をお伝えできればいいなって思います。

他の患者さんの経過や体験談は気になるもの

• 潰瘍性大腸炎であることによって、生きていく事にどういう影響があるの？
• 大変なことはどんな事？
• みんな食事はどうしてるの？
• もし手術をしたら、術後はどんな感じなんだろう…

ぶっちゃけ皆が知りたいことって、病気の概要とか知識とかっていうより、こうやったら病気とうまく付き合って生きていけるよ！という実生活に関する情報 だと思うんです。

[yohaku20]

星谷

私にとっても一番の関心事が、「他の患者さん事情」ですから。笑

やっぱり気になる所ですよね。「他の患者さんはどんな暮らしをしてるんだろう？」って。

知識を取り入れるほど、体験談が聞きたくなる

当事者である患者さんやそのご家族、それから現在もしやこの病気なんじゃないかと心配になっている人は、病気に関する情報を切実に求めているのではないかと思います。

いざ聞きたくても、身近に会えるIBD仲間がいなかったり（私のことです 笑）、

症状の特性上、便など下の話も多いために、 特に女性は周りに悩みを打ち明けづらかったり。

同じ病名であっても症状の出方って本当に様々で、腸の有り無しでもまた違ってきますしね。

病気って実際には「えっ？」と思うくらい症状に個人差があるから。

だから、同じ病気の方の事を知りたくてたまらない私が、「まず自分の事について書いてみちゃうのもアリなのかな」と思ったわけです。

手術や術後の生活について質問をいただく機会も多かったので、ブログならサクッと呼んでもらいやすいかも！と思ったのもひとつです。

今まさに調べまくってた！そんなあなたへ

このブログには、ある患者のひとつのケースが転がっています。

当ブログの記事をみて、

• 自分よりひどい奴いて草
• 自身の症状の出方との違いをみてみる
• 家族や友人知人が IBDだから気になって…
• 偶然たどり着いたけど、初めて知った

なんて具合に様々なリアクションがあるかとは思いますが、ひとりの人間のひとつの体験を垣間見ることで 色々感じて頂けたなら幸いに思います。

(要注意) 私の体験は全体のなかでもマイナーなケースです

私の体験記は、

• 発症してから比較的はやい段階で全摘している
• ちょっとクローン病っぽい所見もあるようなないような(超あやふや)
• 合併症による難治性の複雑痔瘻を持っている

などなど、全体の中でも恐らく少ない部類に入るものです。

そんなわけで、私の書いた事をみて

「え……私も同じ病気だけど、この人みたいになっちゃうって事？」なんて落ち込む必要はまったくないよ！という事をここで言わせてくださいね。

治療薬の研究もどんどん進んでいますし、内服薬の服用だけで上手く病気とお付き合いしている方も沢山いらっしゃいます。というか、むしろ今はそういう方が圧倒的に多いのでは……というくらいです。

それと同時に、

もしこの少ない部類に入ってしまうような、中々自分と似たような症状の体験談て聞いたことなくて……と思い悩んでいる方がいるのだとしたら、

ココにもこんなヤツがいるよ～！って知ってもらえたらな、そんな思いで書いています。

似たような人が他にもいるんだ、と思うとなんだか安心しますよね。

そんなわけで、潰瘍性大腸炎の皆が皆、星谷と同じような経過を辿るというわけではないことを念頭に置いて読んでいただければ幸いです。

身に起きる症状は千差万別！これ大事です！

おわりに

病名は広く知られるようになったものの、「具体的な症状」についての認知度は「あ～、なんかお腹がめっちゃ痛くなるやつでしょ？」みたいなざっくりとした感じなのが現状だと思うんですよ。

自分がなったり、家族がなったくらいじゃないとそこまで知るきっかけもないですよね。

私も、自分が他の病気についても詳しいのかって言われたら、そうでもないのと一緒で。

なので、この病気についての色々を もっと多くの人に周知させたい！みたいな、そこまで大それたことは思ってないです、正直。

でも、このブログをきっかけに知ってくれる人がいたらラッキーだな～くらいには思ってる。やっぱりそこはね！笑

IBDの人たちが少しでも暮らしやすくなる世の中になっていくといいなぁ。

そんな色々を想いながら、これからも ちまりちまりと綴っていきます。