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潰瘍性大腸炎になって大腸を摘出した私の経験を書いていくよ【エピソード0】

星谷
星谷

こんにちは、星谷です。

少しずつ、自身の持病のことについて書いていきたいなーと思っています。

なぜブログに書こうと思ったのか

私が患っているのは、「潰瘍性大腸炎(かいようせい だいちょうえん)」という指定難病です。

「あ。それどこかで聞いたことあるわ~」って思った方も結構いるんじゃないかな。

それもそのはず。患者の数は年々 増加の一途をたどっており、「知り合いがその病気って聞いたよ」なんて耳にすることも珍しくなくなってきました。

健康には腸が大事!というような題材のテレビ番組や書籍なども よく見かけるし、今や腸の大切さについては多くの方が知っていることでしょう。

患者さんの数が増えてきている今だからこそ

病名もそれなりに知られるようになってきたし、IBDの患者数もどんどん増えてきている――。

そんな今だからこそ、

星谷
星谷

私の病気の経験について書いてみようかな

と思うようになりました。

ちなみに私のケースって、下の方にも一応 注意書きしてあるんですけど、多分あまり見かけない?タイプなので、同じ患者さんからみても「こんなやつもいるのかw」ってなるかもしれない (笑)

ただ、亜全摘手術など経験してるので、術後生活の色々とか参考にしてもらえそうな事も書けるかなーとは思っています。

人は その過程が知りたい

  • 潰瘍性大腸炎であることによって、生きていく事にどういう影響があるの?
  • 大変なことはどんな事?
  • みんな食事はどうしてるの?
  • もし手術をしたら、術後はどんな感じなんだろう…

ぶっちゃけ皆が知りたいことって、病気の概要とか知識とかっていうより、こうやったら病気とうまく付き合って生きていけるよ!という実生活に関する情報 じゃないかい?

様々なブログやサイトを訪れ、沢山の記事や体験談を読みまくる……そんな中で、当ページに縁あって訪れてくださった方もいるんだろうなって、思うわけですよ。

なんせ 私にとっての一番の関心事が 他の患者さん事情 ですからね!笑

ひとりの患者として、やっぱ気になるよ。うん。「他の患者さんはどんな暮らしをしてるんだろう?」って。

知識を取り入れるほど、体験談が聞きたくなる

特に 当事者である患者さんやそのご家族、それから現在もしやこの病気なんじゃないかと心配になっている人なんかも、病気に関する情報を貪欲に求めているのではないかなと思います。

いざ聞きたくても、身近に会えるIBD仲間がいなかったり(私のことです 笑)、

症状の特性上、排便などの下の話も多いために、 特に女性は周りに悩みを打ち明けづらかったり。

同じ病名であっても症状の出方って本当に様々で、腸の有り無しでもまた違ってきますしね。

病気って実際には「えっ?」と思うくらい症状に個人差があるから。

だから、同じ病気の方の事を知りたくてたまらない私が、まず書いちゃおう!と思ったわけです。

SNSで手術や術後の生活について質問をいただく機会も多かったので、こんな私の経験が人のお役に立てることもあるんだ……と思えたのも、良いきっかけになりました。

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今まさに調べまくってるよ!そんなアナタに

このブログには、ある患者のひとつのケースが転がっています。

体験記をみて、

  • 自分よりひっでぇ奴いてウケるww ……ホッ
  • へえ……(自身の症状の出方との違いをみてみる)
  • 家族や友人知人が IBDだから気になって…
  • 偶然たどり着いたけど、初めて知った

なんて具合に、ひとりの人間のひとつの体験を垣間見ることで 色々感じて頂けたなら幸いです。

(要注意) 私の体験は全体のなかでもマイナーなケースです

私の体験は、

  • 発症してから比較的はやい段階で全摘している
  • ちょっとクローン病っぽい所見もある

という、全体のなかでも多分すくない部類に入るものです。

そんなわけで、私の体験記をみて

「うわ~ん!私も同じ病気だから、きっと星谷と同じ風になっちゃうんだ~!」なんて落ち込む必要はまったくないよ!という事をここで言わせてくださいね。

治療薬の研究もどんどん進んでいますし、内服薬の服用だけで上手く病気とお付き合いしている方も沢山いらっしゃいます。というか、むしろ今はそういう方が圧倒的に多いんじゃ……?

それと同時に、

もしこの少ない部類に入ってしまうような、中々自分と似たような症状の体験を書いている人がいない……と思い悩んでいる方がいるのだとしたら、

そういった方たちの目にも留まればいいな、そんな思いで書いています。

だって、ここにも似たような人がいるんだ、と思うとなんだか安心するじゃん?え、しない!?

そんなわけで、潰瘍性大腸炎の方がみんな、星谷と同じような経過を辿るというわけではないことを念頭に置いて読んでいただければ幸いです。

身に起きる症状は千差万別!これ覚えとくの大事!

おわりに

病気を知らない人が興味もってくれたらラッキー!くらいな気持ちはある

実のところ、病名じゃなくて「病気の内容」についての認知度は「あ~、なんかすぐお腹が痛くなるやつでしょ?」くらいの、ざっくりとしたものがほとんどっていうのが現状だと思うんですよ。

ま、でもこれはしゃーないよね。自分がなったり、家族がなったくらいじゃないと中々知ろうとは思わないだろうし。

自分が他の病気についても詳しいのかって言われたら、そうでもないわけだしさ。

なので、この病気についての色々を もっと多くの人に周知させたい!みたいな、そこまで大それたことは思ってないです、正直。

でも、このブログをきっかけに知ってくれる人がいたらラッキーだな~くらいには思ってる。やっぱりそこはね!笑

IBDの人たちが少しでも暮らしやすくなる世の中になっていくといいなぁ。

そんな色々を想いながら、これからも ちまりちまりと綴っていきます。

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